Sisällöntuotanto
Informatiiviset ja puhuttelevat sisällöt alan toimijoille
Alla esimerkkejä tuottamastani sisällöstä alan eri toimijoille:
Ihmisen kokoinen haaste ja mahdollisuus
Mitä tarkoittavat elämän loppuvaiheen haasteet ja mahdollisuudet?
Lähestyn tätä kysymystä ajatellen haasteiden syntyvän kärsimyksestä ja mahdollisuuksien toivosta. Nämä teemat ovat paitsi saattohoitotyön ydintä, myös ilmiöinä sellaisia, joihin meistä jokaisella on jonkinlainen yleisinhimillinen sekä henkilökohtainen kosketuspinta. Kärsimys ja toivo kuuluvat jokaisen elämään sitä läpileikkaavana moninaisena ja omakohtaisena kokemuksena. Sen alusta loppuun saakka.
Olemme jokainen kiinni tässä maailmassa, jokapäiväisessä elämässä ja arjessa erilaisin tavoin. Kiinnittyminen tapahtuu paitsi kehomme, mielemme ja tunteidemme, myös sosiaalisten suhteidemme ja henkilökohtaisen elämänkatsomuksemme välityksellä. Näiden ulottuvuuksien välisessä jakamattomassa vuorovaikutuksessa muodostuvat, elävät ja muuntautuvat myös omakohtaiset käsityksemme kärsimyksestä ja toivosta; kahdesta inhimillisen elämän erottamattomasta vastavoimasta.
Voi tuntua painostavalta oivaltaa, että inhimillisen kärsimyksen on mahdollista putkahtaa esiin mitä moninaisin ilmenemismuodoin muun muassa fyysisenä oireena, psyykkisenä ahdistuksena, sosiaalisena osattomuutena ja elämänkatsomuksellisena kriisinä. Samanaikaisesti on kuitenkin lohdullista huomata, että siinä missä kärsimys, myös toivolla sen kääntöpuolena on mahdollisuus viritä hyvin erilaisin tavoin.
Jotta kärsimystä voidaan helpottaa ja toivoa ylläpitää, näiden molempien olemassaolo tulee tunnustaa ja tunnistaa niistä omakohtaisista lähtökohdista käsin, jossa parantumattomasti sairas ihminen omaa elämäänsä elää. Kärsimyksestä kumpuavien haasteidenkaan edessä katseen ei tule kääntyä pois, vaan terävöityä entisestään helpotusta ja yksilöllisiä ratkaisumahdollisuuksia aktiivisesti etsien, ja toivon mahdollisuudelle tilaa antaen.
Tästä näkökulmasta katsoen elämän loppuvaiheen hoito onkin monella tapaa erikoislaatuista. Parhaimmillaan se on hoitoa, jossa ihminen tulee – joskus jopa ensimmäistä kertaa sairautensa aikana – nähdyksi ja kuulluksi sellaisena, kuin hän on ja on aina ollutkin; omanlaisenaan, ihmisen kokoisena kokonaisuutena yksilöllisine kärsimyksineen ja toivonlähteineen. Saattohoitoa ei voikaan koskaan suorittaa määrättyjä askelmerkkejä ja yleistettävää sabluunaa noudattaen. Toivoa ei voi tarjoilla toiselle ulkokultaisella tavalla olettamuksina ja valmiina tehdastuotteena, eikä kärsimyksen omakohtaisuus avaudu kuulematta aidosti toista.
Vierellä kulkijalta, oli hän sitten läheinen tai ammattilainen, vaaditaankin ennen kaikkea kiinnostusta, ymmärrystä ja herkkyyttä pysähtyä toisen tilanteen ja siitä kumpuavien kokemusten äärelle. Näistä lähtökohdista syntyy kärsimyksen lievitys ja toivon vaaliminen elämässä. Sen alusta loppuun saakka.
Päättyessään kokonainen
Uuden vuoden käynnistyminen on totuttuun tapaan erilaisten lupausten ja tavoitteiden asettamisen aikaa. Monelle meistä uusi vuosi symboloi jonkinlaista muutosta; pöydän putsaamista ja uudelleen aloittamista kohti jotakin uutta. Menneitä päiviä ja kuukausia tarkastellaan ja puntaroidaan, ja tämän arvion pohjalta tehdään monenlaisia suunnitelmia tulevan vuoden varalle. Mitä näihin lupauksiin sisällytetyt pyrkimykset viestivät tekijöistään, meistä?
Alkavalle vuodella asetettu lupaus pitää sisällään usein ajatuksen, toiveen ja keinon jonkin asian saavuttamiseksi. Muutoksen kautta tunnutaan tavoittelevan jotain, jonka myötä oma arki ja elämä tuntuisi jollain lailla paremmalta ja täydemmältä, vähemmän vajaalta ja keskeneräiseltä. Siitäkin huolimatta, että kaikenlainen vajavuus ja keskeneräisyys on meistä jokaista koskettava inhimillinen perusasetus. Sisältääkö lupaus pohjimmiltaan yksinkertaisen ja riisutun toiveen hallinnantunteen lisääntymisestä ja kaiken sattumanvaraisuuden kevenemisestä? Toiveen elämän tulemisesta pikkuhiljaa, vuosi vuodelta ja lupaus lupaukselta, jollain lailla kokonaisemmaksi ja valmiimmaksi?
Minkälainen lopulta on valmis ihmisen elämä vai onko sellaista? Tuleeko elämä kokonaiseksi elinvuosissa tai erilaisissa saavutuksissa mitaten? Vai jääkö aina jotain väistämättä puolitiehen? Tällainen ajattelutapa pyrkii yksinkertaistamaan jotain sellaista, mikä ei ole yksinkertaistettavissa. Ihmiselämän kaventaminen mitattavaksi suureeksi toimii huonosti.
Saattohoidon ja kuoleman näkökulmista elämän valmiiksi saattaminen saa kokonaan uudenlaisen näkökulman ja merkityksen. Luopumisen hetkissä kilpajuoksu aikaa vastaan päättyy, ja oivallus kaiken rajallisuudesta ja lähestyvästä luopumisesta voi saada aikaan väkevän kokemuksen oman elämän täyteydestä juuri sellaisenaan. Ei ole tulevaan tähtääviä lupauksia, ei itsensä haastamista, ei pyrkimyksiä tai tavoittelua. On yhden elämän mitta menetyksiä ja saavutuksia, pettymyksiä ja onnistumisia, katumusta ja rauhaa, säröjä ja eheyttä. Eilinen on mennyt ja huominen vielä tuntematon. On vain tämä hetki. Kokonaisempana kuin koskaan ennen.
Avoimuus kuoleman läheisyydessä on lapsiläheisen kunnioittamista
Pieni poika istui lattialla omiin askareisiinsa keskittyen, jakaen tätä hetkeä aikuisten hiljaisen surumielisyyden sekä Pikku Kakkosen vilkkaan ja huolettoman todellisuuden välillä. Pojan ajatus ja katse vuorottelivat ikkunasta tulvivan valon, television ja vuoteen välillä. Vuoteella makasi äiti, rauhalliseen tajuttomuuteensa vaipuneena. Näiden päivien raskas tunnelma tuntui pienillä harteilla ja vatsanpohjassa.
Kaikesta huolimatta toukokuinen aurinko paistoi korkealla antaen vahvoja lupauksia lähestyvästä kesästä. Kesä tulisi olemaan erilainen. Sitä poika oli jo aavistellutkin, mutta vielä tänään kaikki oli tässä ja nyt. Kevään aurinko, Pikku Kakkonen ja äiti.
"Onnea äiti!" -luki yöpöydälle huolellisesti äidin nähtäville asetellussa kortissa. Äitienpäivään olisi vielä aikaa, mutta aikuiset olivat kehottaneet askartelemaan kortin jo hyvissä ajoin. Niin poika oli tehnytkin, ja käyttänyt siihen jokaisen mahdollisen värin. Tänään äidin puoliavointen silmien katse ei enää yöpöydälle saakka yltänyt. Hiipuva keho havahtui aika ajoin ympäröiviin ääniin, avoimen suun kautta käyvä hengitys oli vähenemässä. Pojan ääniä kuullessaan jostain syvyydestä nousi vielä hymy, joka kuin ohimennen viivähti äidin kasvoilla.
Kuten muinakin iltoina, tänäänkin poika suuntasi huoneen ovelle lähtöään tehden. Tutuksi tullut hoitaja tuli vierelle ja katsoi rauhallisesti silmiin. "Mitä haluaisit äidille vielä sanoa? Luulen, että sinun olisi hyvä sanoa se ennen kuin lähdet kotiin." Poika kääntyi hoitajan puoleen ja alkoi tarkasti puntaroiden etsiä vastauksia ystävällisestä katseesta. Tarkoituksellista huolettomuutta ääneensä hakien poika kysyi kuin ohimennen "Miksi?"
Hoitajan katse ei väistänyt poikaa. "Äiti on niin kovin väsynyt ja heikossa kunnossa. Näyttää siltä, että hän kuolee pian. Haluaisitko sanoa äidille vielä jotain?" Poika siirsi katseensa mietteliäänä hoitajasta yöpöydän onnittelukortin kautta vuoteelle. "Joo, kyllä mä sitten sanon." -poika sanoi ja kiipesi äidin vierelle kuiskuttaakseen hiipuvan korvaan vielä viimeiset kahdenkeskiset salaisuudet.
Seuraavan kerran kun poika tulisi tähän huoneeseen, olisi siellä uudella tavalla hiljaista. Katse kiertäisi tottuneesti huonetta päätyen vuoteelle, jossa äiti makaisi levollisena käsissään huolellisesti askarreltu onnittelukortti. Se, johon poika oli käyttänyt jokaisen mahdollisen värin.
Vanhemmastaan luopuvan lapsen kohtaaminen vaatii aikuiselta, niin läheiseltä kuin ammattilaiseltakin, paljon. Avoimen kuolemapuheen pelätään usein satuttavan lasta, jolloin saatetaan päätyä välttelemään hankalaksi koettua aihetta. Aikuisen vaikeneminen kuitenkin lisää lapsen riskiä jäädä yksin vaikeiden kokemusten nostattamien tunteidensa kanssa. Vanhempansa menettämisen kohtaava lapsi tarvitseekin ennen kaikkea aikuisen rohkeutta sanoittaa ymmärrettävällä tavalla luopumisen todellisuutta. Sanomaton suru tarvitsee sanat tullakseen ymmärretyksi, menetyksen tunteet nimen tullakseen käsitellyksi. Tähän lapsi tarvitsee tuekseen aikuisen valmiuden avoimuuteen. Kokemuksen siitä, että edes kuolema ei ole liian pelottava asia ääneen sanottavaksi.
Palliatiivinen hoito antaa mahdollisuuden toivon kokemiselle
Palliatiivisen hoidon maailmassa yksilölliseen toivon kokemukseen viitataan usein mahdollisuutena. Mahdollisuutena paitsi katsoa tulevaan, mutta ennen kaikkea elää tässä ja nyt, parantumattomasta sairaudesta huolimatta. Vakavaan sairastumiseen liitetään kuitenkin usein kyseenalaistamattomia mielikuvia syvästä epätoivosta. Muuttuneessa tilanteessa toivon mahdollisuus tuntuu monin tavoin kaukaiselta, jopa mahdottomalta. Kun terveys viedään sairauden edetessä vaiheeseen, jossa parantavan hoidon mahdollisuutta ei enää ole, moni kokee kaiken toivon kadonneen näköpiiristä. Omassa työssäni olen kuitenkin saanut lukemattomia kertoja nähdä, kuinka alun perin hyvin epävarmaan ja ylitsepääsemättömäksi koettuun tilanteeseen on alkanut viritä uudenlaista toivoa, kun sille on ajan myötä annettu mahdollisuus. Ensisijaisen tärkeää on ymmärtää, että terveen ja parantumattomasti sairastuneen ihmisen toivon kokemukset ovat hyvin erilaisia, mutta yhtä lailla olemassa olevia ja totta.
Mistä toivo syntyy?
Mahdollisuus toivon kokemiselle vaatii usein vallitsevien olosuhteiden ja tosiasioiden sallimista ja sen kautta muuttuneeseen tilanteeseen sopeutumista. Epärealistisen toivon tunnistaa siitä, että se ei kannattele kokijaansa. Tämä ilmenee konkreettisesti tilanteissa, joissa kaikki toivo asetetaan epätodennäköisimmän vaihtoehdon varaan; sairaudesta paranemisen mahdollisuuteen. Tosiasioiden kanssa ristiriidassa oleva, katteeton ja saavuttamaton toivo synnyttää hyvin herkästi ahdistavan pettymysten noidankehän, joka on omiaan luomaan kokemuksen omasta voimattomuudesta, mahdollisuuksien loittonemisesta ja lopulliseen toivottomuuteen ajautumisesta.
Parantumaton sairaus on ahdistava ja pelottava asia, mutta sen ei tarvitse olla vain ja ainoastaan sitä. Kun ihminen joutuu irrottautumaan sairaudesta paranemisen toiveesta, antaa se kaikessa vaikeudessaan mahdollisuuden myös uusille näkökulmille ja katselutavan muutokselle. Elämä on saattanut pyöriä intensiivisesti sairauden määräämässä tahdissa, mutta palliatiiviseen hoidon vaiheeseen siirryttäessä ja sairauskeskeisyyden väistyessä näkyviin pääsee ihminen, jolla on aivan uudenlaisia mahdollisuuksia edessään. Palliatiivinen hoidon tavoitteena on ylläpitää ja vaalia parantumattomasti sairaan ihmisen elämänlaatua sekä lievittää sairaudesta aiheutuvaa yksilöllistä kärsimystä. Toisin sanoen se pyrkii löytämään mahdollisuuksia toivon kokemiselle.
Palliatiivisessa hoidossa toivo voi syntyä hyvästä ja laadukkaasta oirehoidosta, joka antaa mahdollisuuden suunnata omia jäljellä olevia voimavaroja itselle merkityksellisten asioiden äärelle, tunnistaa omia vaikutusmahdollisuuksia ja nauttia elämästä sairauden todellisuus kuitenkin hyväksyen. Toiveikkuus voi syntyä halusta ja olemassa olevasta mahdollisuudesta panostaa tärkeisiin ihmissuhteisiin sekä kokea vastavuoroista yhteyttä ja rakkautta toisiin. Toivon kokemukseen liittyy usein myös mahdollisuus kommunikoida avoimesti, tulla kuulluksi ja nähdyksi omana itsenään, vaikeidenkin tunteiden kanssa. Palliatiivisen hoidon periaatteet luovat ympäristön, jossa ihmisen on luvallista paitsi tuntea haastavia tunteita, myös ilmaista ja käsitellä niitä turvallisesti. Tunteiden käsittely taas antaa parhaimmillaan mahdollisuuden mielen tyyntymiselle ja helpotuksen tunteiden kokemiselle.
Palliatiivisessa hoidossa kommunikointiin kuuluu myös mahdollisuus kuoleman käsittelyyn yksilöllisten toiveiden, tarpeiden ja valmiuksien mukaisesti. Elämän rajallisuuden ja kuoleman sanoittaminen voi tuntua pelottavalta, jopa loukkaavalta, mutta eletyn elämän, tämän hetken ja määräämättömän tulevan välinen tarinallisuus antaa kuitenkin mahdollisuuden saattaa valmiiksi keskeneräiseksi koettuja asioita, sekä käsittää itsensä ja elämänsä osana suurempaa jatkumoa, joka jatkuu päättyessäänkin tavalla tai toisella. Syvä toivon kokemus voi syntyä myös oivalluksesta, että oma elämä on ollut itsen näköinen ja linjassa syvimpien henkilökohtaisten arvojen kanssa.
Toivon kokemus on jokaiselle omakohtainen
Jokaisen parantumattomasti sairastuneen ihmisen kokemus toivosta on aina yksilöllinen ja muuttuva, kaiken kattaviin yleistyksiin taipumaton. Keskeisintä onkin tunnistaa, minkälaiset tavoitteet ovat missäkin olosuhteissa aidosti saavutettavissa, ja tutkia toivon mahdollisuuksia sieltä käsin. Tehdä rehellinen ero mahdollisen ja mahdottoman välille.
Tulen itse vahvasti rintasyöpäalttiista suvusta. Kuulin jo lapsena nuorena sairastuneesta tädistäni, joka saatuaan parantumattoman sairauden diagnoosin suuntasi siltä seisomalta paikalliselle Stockmannille ja osti sieltä kolmellasadalla markalla itselleen meikkejä. Lapsena tädin toiminta vakavassa tilanteessa tuntui eriskummalliselta ja hiukan hassultakin, mutta tänään ymmärrän hänen ratkaisuaan paremmin. Uskon matkan lääkärin vastaanotolta Stockmannin kemppariosastolle tarjonneen hänelle mahdollisuuden paitsi itsen hyvänä pitämiselle, henkilökohtaisen identiteetin vahvistamiselle sekä oman toimijuuden säilyttämiselle uudessa ja pelottavassakin tilanteessa. Mahdollisuuden oman näköisen toivon kokemiselle. Sairauden etenemiseen hän ei pystyisi vaikuttamaan, mutta nyt hän astuisi elämänsä uuteen vaiheeseen vankemmin omana itsenään. Kertakaikkisen upeana ja täydessä tällingissä, koska se oli mahdollista.
Ei yhtä oikeaa vastausta
Annoin allekirjoitukseni eutanasiaa koskevan lakialoitteen hyväksi vuonna 2016, kun asiaa viimeksi ajettiin eduskunnan käsiteltäväksi. Tämän jälkeen kysymys on muuttunut itselleni huomattavasti ristiriitaisemmaksi ja kantani kyseenalaistavammaksi. Enää en pysty eutanasiaa kritiikittömästi kannattamaan muun muassa yhdenvertaisuuden näkökulmasta, mutta täydellinen kieltäytyminenkään ei tunnu helpolta ratkaisulta. Toisin kun usein ajatellaan, eutanasiaa voidaan tarkastella kriittisesti myös puhtaasti ei uskonnollisista tai vakaumuksellisista syistä. Itselleni kysymys on ennen kaikkea eettinen ja yhteiskunnallinen.
Ajankohtaiset keskustelut ja näkemykset saavat sävynsä aina vallitsevista yhteiskunnallisista olosuhteista, ja tämän tosiasian vaikutukset on huomioitava myös eutanasiakeskustelussa. Sosiaali- ja terveysalan palvelujärjestelmä on kamppaillut, kamppailee ja tulee tulevaisuudessakin kamppailemaan mitä moninaisimpien haasteiden ja ongelmien kanssa, joista muun muassa työvoimapulan ja vanhusväestön vääjäämättömän kasvun muodostama yhtälö koskettaa meitä kaikkia jollain lailla, suoraan tai välillisesti. Palvelujärjestelmän epäjohdonmukaisella kuormittumisella on monialaiset heikentävät vaikutuksensa palveluiden laatuun, jolla taas uskoakseni on suora vaikutus ihmisten kokemaan luottamukseen suhteessa palveluihin. Luottamuspula herättää epävarmuutta, pelkoa ja ahdistusta: "Saanko apua, kun sitä tarvitsen?" Tämä turvattomuudesta nouseva kysymys on erityisen haavoittava, kun se yhdistetään parantumattomasti sairaan ja kuolemaa lähestyvän ihmisen elämään.
Eduskuntaan etenevässä lakialoitteessa eutanasian edellytyksenä on kuolinapua toivovan ihmisen kuolemaan johtava sairaus, johon liittyen hän kokee sietämätöntä kärsimystä. Koska kriisiytynyt palvelujärjestelmä ongelmineen on osaltaan lisäämässä kuolevienkin ihmisten kärsimystä, on varmasti vaikeaa, ellei jopa mahdotonta tehdä eroa, mikä kärsimys johtuu mistäkin. Tästä syystä eutanasiakeskustelun käyminen tällaisena aikana ei ole ongelmatonta, ja sen vaikutukset keskusteluun, mielipiteisiin ja asenteisiin täytyy tiedostaa. Vaikka on eettisesti kestämätöntä todeta nykyisen järjestelmän aiheuttavan ja lisäävän kuolemaa lähestyvien ihmisten kärsimystä, ei palveluiden rakenteelliset ongelmat, kuten resurssi- tai osaamisen puute, voi koskaan olla peruste eutanasialle. Ratkaisu tästä aiheutuvan kärsimyksen lievitykseen täytyy löytyä muualta.
Kaiken kaikkiaan toivon, että näin suuren eettisen kysymyksen kiistanalaisuus tunnustettaisiin selkeämmin, ja polarisoivan, välillä jopa tarkoitushakuiselta tuntuvan ja tärkeää aihetta yksinkertaistavan vastakkainasettelun sijaan ryhdyttäisiin aidosti keskustelemaan eutanasiasta sellaisena, kuin se on; haastavana sekä vallitseviin yhteiskunnallisiin olosuhteisiin sidoksissa olevana moraaliseettisenä kysymyksenä, johon ei liene löydettävissä yhtä oikeaa vastausta.
Alla linkki omaan ammatilliseen blogiini: